Leerdammer schrijft boek over gezin van doodziek kind

Al zijn hele werkzame leven is Rob Bruntink (40) bezig met ’de dood’. Toch is hij nog altijd oprecht verbaasd wanneer hij merkt hoeveel moeite mensen hebben om over dit onderwerp te praten. ,,En al helemaal als het over de dood van kinderen gaat.’’ Bruntink schreef het boek In het teken van leven, zorgen voor het ongeneeslijk zieke kind.

,,De verbazing over het taboe rond de dood houdt me al heel lang bezig. Eigenlijk al vanaf mijn studie journalistiek. Dat je dood gaat is de enige zekerheid in het leven. Toch blijven we er maar in een grote boog omheen lopen.’’

Juist dat gegeven maakte dat Bruntink zich na zijn studie wilde richten op een, zoals hij het zelf zegt, ’nogal banaal drieluik’: de dood, gekte en geweld. Als freelancer schreef hij voor vakbladen voor de psychiatrie, de gezondheidszorg en het uitvaartwezen.

,,Midden jaren ’90 kwam de palliatieve zorg pas echt goed van de grond. Onderwerpen als euthanasie en versterven stonden hoog op de agenda. In die periode, toen er ook veel te doen was over aids, werd meer aandacht besteed aan de uiterlijke kant van de uitvaart. De multi-culturele kant van de samenleving heeft er ook wel voor gezorgd dat er diversiteit kwam in hoe afscheid wordt genomen van de doden.’’

Bruntink, zelf hoofdredacteur van Pallium , vakblad over palliatieve zorg, schreef zijn boek in opdracht van de Stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum van het UMC St. Radboud in Nijmegen. Voor het vorige maand verschenen boek heeft hij veel research verricht, stage gelopen bij een hospice in Engeland en veel werkers in de gezondheidszorg geïnterviewd. Het boek volgt de weg van een echtpaar dat te horen krijgt dat hun kind niet meer genezen kan. ,,De rode lijn in het boek is het verhaal van Marie-José en Theo Pulles. Dat zijn de ouders van Kareltje, die een hersentumor had. Ik had gedacht, ongeveer een jaar aan het boek te werken. Het werd tweeënhalf jaar. De ouders konden heel goed vertellen wat die hele periode met hen heeft gedaan. Zoals de totale leegte die zij voelden toen hun zoon uiteindelijk overleden was. Tot het laatst hadden ze hoop dat het misschien nog goed zou komen. Uiteindelijk natuurlijk tegen beter weten in. Maar ja, wat moet je anders? En dan is ineens alles weg. In het laatste halfjaar zijn er 108 hulpverleners aan het ziekbed van Kareltje geweest. Toen hij was overleden hadden ze het gevoel in Niemandsland te komen. Weg alle hulpverleners. In de praktijk ben je echt afhankelijk van de paar ’engeltjes’ die wél begrijpen wat je als ouder van een overleden kind nodig hebt. Je komt in een donkere tunnel. Erg eenzaam.’’

Bruntink heeft in de periode dat hij aan zijn boek werkte, gemerkt hoe groot de verschillen zijn tussen het verliezen van een kind en het verliezen van bijvoorbeeld een ouder of partner. ,,Wat ik heel opvallend vond is dat ouders die een kind hebben verloren, tien jaar later nog moeiteloos alle details van het stervensproces paraat hebben. Ouders kunnen dikwijls nog maar nauwelijks de veerkracht vinden om door te ademen. Zij moeten wel door, omdat het overleden kind vaak broertjes of zusjes heeft. Of omdat ouders het als verraad aan hun overleden kind zouden zien als ze zelf het bijltje er bij neergooien. Uit de gesprekken bleek dat echt alle ouders zelfmoord overwegen. Steun uit de naaste omgeving is dan toch doorslaggevend.’’

Bruntink heeft wel tips voor die omgeving. ,,Om duistere redenen heerst de gedachte dat de rouwperiode na een jaar wel zo’n beetje over moet zijn en nabestaanden hun gewone leven weer moeten oppakken. Onzin natuurlijk. Mensen hebben ook angst nabestaanden op te zoeken. Ze weten niet wat ze moeten zeggen of hoe ze kunnen helpen. Vraag er gewoon naar. En laat mensen hun verhaal vertellen. Noem de naam van het kind. Ga niet over koetjes en kalfjes zitten praten.’’

Volgens Bruntink is er schrikbarend weinig aandacht voor palliatieve zorg voor kinderen. ,,Het proces van ziektes waaraan kinderen overlijden is niet in een procedure te vangen. Breek je je been, dan is er een standaard vangnet. Bij kanker of andere ongeneeslijke ziekten is dat anders. De zorg is vooral gericht op beter worden. Zorgverleners houden van genezen. Vroeger was er nog een sociaal vangnet van familie en vrienden. Dat is steeds minder geworden. Ook in opleidingen is er te weinig aandacht voor deze kant van de zorg. Het is ook wel moeilijk te organiseren hoor. Je kunt niet in elk ziekenhuis iemand vrijmaken die ouders wegwijs maakt als ze te maken krijgen met een ongeneeslijk ziek kind. Daarvoor komt het toch te weinig voor. Ik denk dat je het het beste op provinciaal niveau kunt organiseren. Dat moet je dan wel professioneel inrichten. Er moet iemand zijn die al het lastige regelwerk op zich neemt. Want daar heb je als ouder echt geen puf voor. Je bent alleen maar met je kind bezig. Al die emoties vreten zoveel energie, dat het al moeite kost je ook nog met de andere gezinsleden te bemoeien.’’

In een ziekenhuis in Apeldoorn en Rotterdam hebben ze inmiddels sinds twee jaar een gespecialiseerd verpleegkundige in dienst. Die houdt zich uitsluitend bezig met ondersteuning van ouders van ernstig zieke kinderen. Dit jaar is ook het landelijk Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen opgericht. Dit platform wil het onderwerp onder de aandacht brengen bij de politiek, werkers in de zorg, universiteiten en ziekenhuizen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: